在国家医疗服务体系成立 70 周年之际,一位母亲解释了“问,听,做”项目如何展示从家庭、护理人员以及学习障碍和自闭症患者的经验中学习的新方法,以及如何对安全和优质护理至关重要:
2016 年,我 18 岁的儿子不幸去世。他因对抗精神病药物的罕见反应在医院去世。
奥利弗的英年早逝表明了“询问,倾听,行动”的原则为何如此重要。
从奥利弗出生的那一刻起,我们就知道他很特别,我们对他的爱无比强烈。奥利弗是早产儿,三周大时患上了脑膜炎。他病得很重,我们被告知他们不认为他能活下来。然而,奥利弗开始康复了。
每个与奥利弗接触过的人都对他热情起来并且忍不住想和他呆在一起。
在第二次脑膜炎发作后,令人惊讶的是,经过数 塞浦路斯 WhatsApp 数据 月的住院治疗,奥利弗的力量和决心最终战胜了一切,再次活了下来——他一如既往地露出了美丽而温暖的微笑,吸引着每个人的目光。
奥利弗患有轻度脑瘫、局灶性癫痫,后来被诊断为轻度自闭症。然而,残疾并没有阻碍他,随着他长大,他成为了一名出色的运动员,深受所有认识他的人的喜爱。他的成就让每个人都惊叹不已。
但在 2016 年,奥利弗因癫痫发作入院,他的生命不幸缩短。
他没有被诊断出患有精神疾病,但之前在医院接受过抗精神病药物治疗,以控制因癫痫和自闭症引起的躁动。这些抗精神病药物导致他癫痫发作次数增多,身体不适,变得非常焦躁。
奥利弗的健康状况逐渐恶化,几周后因一种名为“抗精神病药物恶性综合征”的疾病去世,这是抗精神病药物的一种罕见但严重的副作用。
我们相信,如果工作人员接受过有关自闭症和学习障碍的培训,并了解受癫痫发作影响的人员,他们就会以不同的方式处理这种情况。
这就是为什么我们认为“询问、倾听、行动”的原则如此重要。我和我的家人向所有医疗保健提供者提出以下挑战:
询问患有学习障碍、自闭症或两者兼有的人、他们的家人和护理人员对治疗的意见和担忧
倾听所有相关人员的意见并尊重他们的意见和顾虑
采取行动并与我们合作
特别是对于那些为学习障碍和自闭症提供专业护理的人们:
将人置于所有决策的核心
尊重我们的观点
不要在没有我们的情况下做出决定
使我们能够以与所有人相关的方式理解复杂的决策,并提供信息和解释
与综合医院的医疗保健同事联络,提高对学习障碍、自闭症和 STOMP 原则的认识和理解
尽一切努力防止类似奥利弗的故事再次发生。
保拉·麦克高恩
保拉·麦克高恩
保拉·麦高恩 (Paula McGowan) 在利物浦长大,她的丈夫是皇家空军中队领队汤姆·麦高恩 (Tom McGowan)。
她有三个孩子。
在她最小的孩子奥利弗不幸去世后,保拉一生致力于为患有自闭症和学习障碍的人争取更好的医疗保健。
她热切希望所有医生和护士都应该接受自闭症和学习障碍意识的强制性培训。
保拉最近和丈夫搬到了澳大利亚,但她的竞选活动仍在继续。她参加了医疗保健会议,并多次谈论奥利弗的遭遇。