父亲詹姆斯·吉恩斯讲述了他为身患绝症的儿子刘易斯争取个人健康预算的经历，这笔预算可以帮助改变他的生活，同时还能节省 NHS 的资金：
我认为我是英国最幸运、最自豪的父亲，自从 2004 年我的儿子出生以来，我就一直这么认为。
刘易斯·吉恩斯 (Lewis Jeynes) 是住在唐卡斯特的一位非常特别的小男孩，今年他将满 12 岁。很多人，包括该国最著名的健康专家，都认为他不会在生活中取得如此大的成就......但他做到了。
刘易斯患有一种罕见的巴顿病，这是一种目前尚无治愈方法的绝症。巴顿病几乎夺走了刘易斯的所有能力，但却保留了他惊人的积极生活态度。根据有关他患病的证据，他的生命本应在八岁后随时被夺走，但他仍然在这里继续战斗！
Lewis 的母亲每天 24 小时照顾他，此外还有一支由出色的护理人员和健康专家组成的团队，他们通过各种资金渠道满足他的各种需求。作为父母，我们的重点是确保 Lewis 得到他需要的照顾，但更 挪威 WhatsApp 数据 重要的是确保他享受一天中醒着的每一刻，无论需要付出什么代价。
刘易斯还没有，但因为他有资格获得儿童持续护理，所以他有资格获得个人健康预算。我们认为，如果他们能提出合适的建议，这种护理方案有可能为当地 CCG 节省资金……但要达到这个目标需要什么呢？
对于刘易斯来说，这意味着要理解他非常复杂的日常需求，了解当地的就业环境，了解他的情况历史，并承认我们一家人面临巨大的情感和心理压力。这也意味着要考虑到刘易斯的生命将很短暂，并意识到他是一个不想住在医院里的 12 岁男孩。
如此复杂的个人健康预算能否仅由不直接参与管理其护理的 NHS 专业人员制定？我认为不能。我的观点是，最好的个人健康预算只能与我们作为父母合作制定，并与当地机构的专业人员共同商定和审查。
这将确保我们作为父母在决定什么对 Lewis 最有利时有更多发言权。指示性预算可以在面对面会议上讨论和商定，而不是通过小组提交，这将使我们有机会展示我们认为对 Lewis 最有利的东西。
从我迄今为止的经验来看，似乎相关机构与我们（刘易斯的父母）之间存在着隔阂。但只有当机构放松一点，真诚地与最了解受助者的人合作和共同设计时，提供真正个人化、个性化的健康预算才会奏效。在大多数情况下，这些人是家庭（可能需要不同程度的支持），但在某些情况下，可能是定期上门拜访、最了解家庭的老年护理人员或家庭社会工作者。
在我看来，只有当 CCG 开始承担更多积极的风险，并开始将真正的权力交还给患者及其家属时，到 2020 年实现 5 万至 10 万个个人健康预算的目标才有可能实现。
我知道这可能让人感到害怕，但从个人经验以及我在个人健康预算全国同行网络People Hub 的工作经验来看，这里的目标是让父母和家人减少而不是增加当地机构的参与，并能够更专注于与亲人共度家庭时光。就我个人而言，我知道这些时间比我花在开会审查 Lewis 的护理上的时间更有价值。
医疗专业人士必须记住，引入个人医疗预算并非为了节省地方预算，而是为了将更多的医疗管理工作委托给长期患病和残疾的人。通过将权力交还给患者和家属，可以更灵活地管理资源，并根据人们的个人需求做出反应。
在刘易斯的案例中，个人健康预算意味着我们可以及时购买重要设备，并有权停止提供我们不再需要的服务和用品。这有可能节省 NHS 的资金，并减少昂贵的非计划入院。
相信我们，我们将帮助您为像刘易斯这样的超级英雄提供更好的照顾。