NHS 所面临的问题的解决方案是否掌握在患者手中？
Posted: Wed Feb 19, 2025 5:08 am
2019 年 10 月 8 日，Nesta 健康实验室主任克里斯蒂娜·康威尔 (Christina Cornwell) 在“患者革命”活动前与大卫·吉尔伯特 (David Gilbert) 进行了交谈。
C：您的书由 12 个不同的患者领导力故事组成，以及您所说的“重返战场”以使事情变得更好。它反映了多年来为倾听患者意见而做出的巨大努力——为什么患者领导力有所不同——为什么是现在？
D：从我自己的经验来看，我知道患者可以提供帮助。过去几年，我目睹了像我们这样的人不断涌现，我相信我们需要更强大的集体声音，我们需要创造机会来平衡权力。我还目睹了想要伸出援手的工作人员，他们厌倦了“患者和公众参与”的勾选式方法，但不清楚如何改变现状。我们都希望以新的方式聚集在一起，以安全的方式进行艰难的对话。
我感觉我们所有人（书中提到的领导者）都在说同一件事，我们不同的道路也描绘了相似的领域。我们正在为 NHS 的未来而努力，为寻求解决方案而不是建立在可能慢慢毒害我们的动荡、两极分化和消极情绪之上的前进之路而努力。我们在书中赞扬的人是值得领导这个系统的人——但他们却没有得到支持、机会和价值。我写这本书是因为我们的故事需要被倾听，这个系统需要我们带来的东西——我们的差异（勇气）和平等（安慰）。
C：多年来，您一直是这个日益壮大的社区的重要成员。是什么促使您决定写这本书的？
D：自从我发现自己和其他受伤的囚犯一起被关在 中国电话号码数据 精神病房里后，这本书就一直在酝酿之中。当时我身边还有莱斯利·安妮，她父亲死后从阳台跳下，导致颈部以下瘫痪。一天晚上，她让我给她弹吉他。这是很长一段时间以来我第一次感到自己有东西可以奉献。她能看到 NHS 的优点和缺点，知道病房如何才能不那么可怕，哪些护士是善良的，为什么药车的吱吱作响的轮子需要上油——从小事到需要进行的巨大改进。我们忽视像莱斯利·安妮这样的人会让我们陷入危险。她死了，但我不会让她的想法消失。她让我重新走上了奉献之路。
多年来，我已经厌倦了看到许多其他服务使用者、患者、护理人员和公民感到无能为力。我看到了他们的善良、热情、智慧和洞察力——我也看到他们的努力和精力一次又一次地被浪费。我曾在厕所里痛哭流涕，我知道很多人也有过这样的经历。我曾花几个小时打电话与那些被“送”到焦点小组、委员会和活动的人交谈，他们被光顾、边缘化或侮辱。
我认为这本书是对那些没有现任领导人特权的人的一种赞美。这是一个挑战 NHS 在许多层面上维持现状的方式的机会——通常是阴险的或几乎看不见的——通过其结构、政策以及它所依赖的语言和话语。
C：您被任命为 NHS 的首位患者主管。您能向我们介绍一下这个职位吗？
D：苏塞克斯肌肉骨骼合作组织有远见地创造了一个新角色——作为执行团队的一部分，与临床和管理主任并列。他们想要一个经历过改变人生的疾病或残疾的人。这个角色是关于拥有支持以患者为中心的事情发生的权力。我负责监督改善患者体验、患者和公众参与、自我管理支持以及面向患者的沟通的工作。
C：除了从事患者领导工作外，您还从事写作多年（David 自 2017 年起担任贝特莱姆皇家医院驻院诗人），去年我们在启动“健康社会运动”计划的活动中朗读了您的一些诗歌。请告诉我们写作对您意味着什么，以及您是如何创作这本书的。
D：我觉得我的写作能力就像是上天赐予我的礼物。所以，用文字照亮前路是一件很自然的事情。
我为我们写这本书的方式感到自豪，我们努力践行我们所宣扬的，相互交流，相互倾听，讨论章节应该如何写，以及我们想要表达什么信息。我们如何（善意地）做事与目的同样重要。仔细想想，善意就是目的。还有什么呢？
C：您的书由 12 个不同的患者领导力故事组成，以及您所说的“重返战场”以使事情变得更好。它反映了多年来为倾听患者意见而做出的巨大努力——为什么患者领导力有所不同——为什么是现在？
D：从我自己的经验来看，我知道患者可以提供帮助。过去几年，我目睹了像我们这样的人不断涌现，我相信我们需要更强大的集体声音，我们需要创造机会来平衡权力。我还目睹了想要伸出援手的工作人员，他们厌倦了“患者和公众参与”的勾选式方法，但不清楚如何改变现状。我们都希望以新的方式聚集在一起，以安全的方式进行艰难的对话。
我感觉我们所有人（书中提到的领导者）都在说同一件事，我们不同的道路也描绘了相似的领域。我们正在为 NHS 的未来而努力，为寻求解决方案而不是建立在可能慢慢毒害我们的动荡、两极分化和消极情绪之上的前进之路而努力。我们在书中赞扬的人是值得领导这个系统的人——但他们却没有得到支持、机会和价值。我写这本书是因为我们的故事需要被倾听，这个系统需要我们带来的东西——我们的差异（勇气）和平等（安慰）。
C：多年来，您一直是这个日益壮大的社区的重要成员。是什么促使您决定写这本书的？
D：自从我发现自己和其他受伤的囚犯一起被关在 中国电话号码数据 精神病房里后，这本书就一直在酝酿之中。当时我身边还有莱斯利·安妮，她父亲死后从阳台跳下，导致颈部以下瘫痪。一天晚上，她让我给她弹吉他。这是很长一段时间以来我第一次感到自己有东西可以奉献。她能看到 NHS 的优点和缺点，知道病房如何才能不那么可怕，哪些护士是善良的，为什么药车的吱吱作响的轮子需要上油——从小事到需要进行的巨大改进。我们忽视像莱斯利·安妮这样的人会让我们陷入危险。她死了，但我不会让她的想法消失。她让我重新走上了奉献之路。
多年来，我已经厌倦了看到许多其他服务使用者、患者、护理人员和公民感到无能为力。我看到了他们的善良、热情、智慧和洞察力——我也看到他们的努力和精力一次又一次地被浪费。我曾在厕所里痛哭流涕，我知道很多人也有过这样的经历。我曾花几个小时打电话与那些被“送”到焦点小组、委员会和活动的人交谈，他们被光顾、边缘化或侮辱。
我认为这本书是对那些没有现任领导人特权的人的一种赞美。这是一个挑战 NHS 在许多层面上维持现状的方式的机会——通常是阴险的或几乎看不见的——通过其结构、政策以及它所依赖的语言和话语。
C：您被任命为 NHS 的首位患者主管。您能向我们介绍一下这个职位吗？
D：苏塞克斯肌肉骨骼合作组织有远见地创造了一个新角色——作为执行团队的一部分，与临床和管理主任并列。他们想要一个经历过改变人生的疾病或残疾的人。这个角色是关于拥有支持以患者为中心的事情发生的权力。我负责监督改善患者体验、患者和公众参与、自我管理支持以及面向患者的沟通的工作。
C：除了从事患者领导工作外，您还从事写作多年（David 自 2017 年起担任贝特莱姆皇家医院驻院诗人），去年我们在启动“健康社会运动”计划的活动中朗读了您的一些诗歌。请告诉我们写作对您意味着什么，以及您是如何创作这本书的。
D：我觉得我的写作能力就像是上天赐予我的礼物。所以，用文字照亮前路是一件很自然的事情。
我为我们写这本书的方式感到自豪，我们努力践行我们所宣扬的，相互交流，相互倾听，讨论章节应该如何写，以及我们想要表达什么信息。我们如何（善意地）做事与目的同样重要。仔细想想，善意就是目的。还有什么呢？